Toen bij de zoon van Johan Swinnen, voorzitter van het Fonds voor Innovatief Kankeronderzoek en biomedicus, tien jaar geleden medulloblastoom werd ontdekt, sloeg dat nieuws in als een bom.
De minzame professor is een superbezige bij. Hij combineert de rol van zorgzame papa en echtgenoot, gedreven kankeronderzoeker en lesgever met lezingen overal ten lande, (duur)lopen voor een goed doel én aanspreekpunt voor kankerpatiënten. "Al de berichten en boodschappen die ik ontvang, zijn extra gewichtjes maar ik haal er ook heel veel energie uit."
Johan Swinnen verwoordde het kernachtig toen hij, na een tocht van Leuven naar Compostela (2300 km a rato van twee marathons per dag!), zijn zoon bij aankomst in de armen viel: 'Ik heb een beetje gelopen, jij hebt strijd geleverd tegen kanker.'
Johan Swinnen werd al als kind geconfronteerd met kanker. "De tante en later ook de mama van een goede vriend zijn allebei gestorven aan de ziekte. Ik wilde toen als elfjarige een medicijn brouwen op basis van kruiden en rum. Het klinkt misschien naïef, maar het toont dat die ziekte toch een diepe indruk op mij heeft gemaakt." Naderhand is ook zijn vader overleden door prostaatkanker, overigens in een periode dat Johan zelf onderzoek deed naar dat kankertype. "Hij heeft me gemotiveerd om mijn onderzoek verder te zetten."
Waarom?
In 2011, toen de familie Johan kwam aanmoedigen in de marathon van Barcelona sloeg het noodlot, nogmaals, toe: "Pieter kloeg over hoofdpijn, hij had evenwichtsproblemen en moest overgeven. Ik heb toen als onderzoeker wel de mogelijke link met kanker gelegd. Maar als je als ouder effectief de diagnose krijgt en je zoon meteen moet worden geopereerd om de overdruk van de tumor op de hersenen weg te nemen, dat slaat in als een bom. Je gaat in overlevingsmodus en wil koste wat het kost je kind redden."
"Vragen drijven boven als: waarom moet dit zo'n jonge, sportieve kerel overkomen? Hebben wij iets fout gedaan, hadden we dat niet moeten of kunnen zien aankomen? Terwijl je als onderzoeker moet erkennen: dit is gewoon bad luck. Ook voor Pieter was de diagnose kanker dus niet iets abstracts, integendeel: hij heeft de aftakeling en overlijden van zijn opa gezien en wist, toen hij zelf de diagnose kreeg, dat het ernstig was", klinkt het.
Waarom moet dit zo'n jonge, sportieve kerel overkomen? Hebben wij iets fout gedaan? Terwijl je als onderzoeker moet erkennen: dit is gewoon bad luck
De kleine dingen
"Ondertussen doemde een roller- coaster op van operatie, radio- en chemotherapie, ziekenhuisverblijven en een gezinsleven dat overhoop werd gegooid. "We losten mekaar als ouder af, omdat er altijd iemand bij Pieter moest zijn. Dat de tumoren bij de eerste controles kleiner waren, gaf ons wel hoop en moed - al groeide tevens het besef dat alsPieter dit overleeft, hij er niet ongeschonden zal uitkomen."
"Zijn IQ zakte zienderogen, zijn mobiliteit ging achteruit. Stoppen met school was voor hem de moeilijkste beslissing. Erkennen dat je je jongensdromen niet zal kunnen realiseren, vergt moed en is bewonderenswaardig. Dat hij ons ondanks alles vandaag zegt dat hij gelukkig is en zijn weg vindt, helpt om dit als ouder te aanvaarden."
Anno 2021 gaat het goed met de intussen 24-jarige zoon van Johan Swinnen. "Elke scan is bang afwachten, die onzekerheid blijf je toch meeslepen. Maar tot nog toe loopt het goed. Pieter heeft nog veel hulp nodig. Hij gaat naar een dagcentrum, daar heeft hij ontdekt dat hij graag en goed creatief kan tekenen. Wij hebben vooral leren genieten van kleine dingen: langs de Demer lopen en fietsen, nadien samen een ijsje eten, dat zijn gezinsmomenten die we koesteren."
Positieve boodschap
De professor is een marathonman en duurloper, ook professioneel. De ziekte van zijn zoon heeft hem nog meer overtuigd van het belang van zijn werk als onderzoeker. "Elk jaar krijgen 18 miljoen mensen wereldwijd een diagnose kanker. Heel veel mensen ervaren dat als een doodsvonnis, terwijl dat niet meer zo hoeft te zijn: de kans op genezing is de afgelopen decennia gestegen van 30 naar 70 procent. Voor bepaalde kankertypes is de overlevingskans meer dan 90 procent. Maar het blijft belangrijk om in te zetten op preventie, vroege opsporing en nieuwe behandelingen. Kanker zal niet verdwijnen, maar we begrijpen de ziekte vandaag beter. Dat nieuwe arsenaal aan therapieën zorgt er hopelijk voor dat we binnen vijf à tien jaar kunnen zeggen: we kunnen de ziekte onder controle houden en zorgen dat ze minder dodelijk is."
Die positieve boodschap probeert Johan Swinnen ook via lezingen (drie per week!) en sponsorlopen uit te dragen. "Ik had mezelf eertijds beloofd dat als we Pieter vijf jaar bij ons mochten houden ik iets zot zou doen. Dat is in 2017 Post voor Compostela geworden. In 2019 ben ik naar Rome gelopen (Beeldje bij beeldje), tijdens corona hebben we de actie Hou(t) me vast opgezet, telkens met een boodschap van hoop en steun voor de strijd die kankerpatiënten dagelijks leveren."
"Lopen vind ik helend: de dagelijkse sleur achterlaten, gedachten ordenen en dan tot rust komen in de natuur. En het meenemen van brieven of beeldjes op mijn tochten of me gewoon openstellen om naar verhalen van mensen te luisteren, maakt voor zoveel patiënten een enorm verschil. We mogen nooit ver- geten dat rond een tumor ook een mens zit! Corona was dan ook een heel zware periode. Patiënten moesten alleen naar het ziekenhuis komen en hun diagnose aanhoren, ze konden hun verhaal vaak niet delen, behandelingen werden uitgesteld."
De impact van Pieters ziekte op het gezin is sowieso groot. Maar er is toch nog een positief effect: Stijn is mede door wat zijn jongere broer is overkomen geneeskunde gaan studeren. "Hij specialiseert nu in neurologie en bereidt een doctoraat voor over neurologische aandoeningen", dixit de papa met een brede glimlach.
Dit verhaal verschijnt in het kader van de Artsenkrant-reeks 'Kwetsbaarheid & Veerkracht' waarin artsen vertellen over een moeilijke periode of ervaring in hun leven. Wil u ook graag uw verhaal vertellen? Neem dan contact op met redacteur emily.nazionale@roularta.be.