Vorige zomer vernam radioloog, wetenschappelijk publicist en voormalig Artsenkrant-columnist Jan Bosmans dat hij aan ALS lijdt.
Ik praat met Jan terwijl zijn echtgenote Frieda zich even gaat opfrissen. Frieda is ook arts -- huisarts -- en zal bij het gesprek aanwezig zijn. “Ik heb haar vanochtend pas gezegd dat er ook een foto zal worden gemaakt”, zegt Jan. Hij maakt een grapje, en het valt me op dat hij erg luchtig omgaat met zijn situatie. “Dat ligt in mijn natuur”, zegt Jan. “Ik ben geen binnenvetter.”
“De veerkracht, dat is Frieda”, zegt hij als ik het opzet van de reeks uitleg waarin dit artikel verschijnt. (En dan bezorgd tot Frieda, die ondertussen naast hem is komen zitten) “Maar vanochtend was je minder goed geluimd, hè?” Frieda: “We moesten al om 9 uur bij de huisarts zijn. Ik had niet ontbeten, mijn koffie nog niet gehad. (sussend) Niet alles draait om jou, Jan, ik kan ook gewoon eens slecht gehumeurd zijn.” Jan: “Ik koester graag de mythe dat Frieda in alle omstandigheden goedgemutst blijft.”
Dropvoet
Het artsenkoppel is 40 jaar samen. “Volgend jaar in mei zijn we ook 40 jaar getrouwd”, vult Jan aan. Het was Frieda die de eerste tekenen van Jans ziekte opmerkte. Dat was op vakantie in Tenerife, in november 2020.
“We waren gaan wandelen en moesten flink doorstappen omdat het al donker werd”, herinnert Frieda zich. “Ik pushte Jan om er vaart achter te zetten. Toen we bij de auto arriveerden, zag ik dat Jan een beetje scheef hing naar rechts. Zelf had hij dat niet door. Dat vond ik eigenaardig. Kort nadien gingen we opnieuw samen wandelen en merkte ik dat Jan een klapvoet had. ‘Je moet dat laten nakijken’, zei ik.”
Jan: “Vrij snel had ik het vermoeden dat het om ALS ging. Maar de eerste neuroloog die ik raadpleegde, onderzocht me en sloot ALS, Parkinson en MS uit. ‘Het is wellicht een perifere neuropathie’, zei hij, ‘kom over drie maanden terug’. Omdat ik ook pijn had in mijn vingers en linkervoet, raadde een collega-radioloog me aan om een internist te raadplegen. Maanden en veel onderzoeken gingen voorbij. In juli 2021 kreeg ik van het ziekenhuis het voorstel om een behandeling te ondergaan met immuunglobulines. Dat zou moeten helpen als ik, zoals men vermoedde, een multifocale motorneuropathie had. Aan het einde van die behandeling en ook in de weken nadien stelde ik echter geen enkele beterschap vast. Eind augustus diezelfde zomer had ik opnieuw een afspraak bij de neuroloog. Die zei: ‘Jan, we hebben alle mogelijkheden bekeken, er blijft er maar eentje over. Je hebt wel degelijk ALS.’ Met die boodschap moest ik naar huis, het nieuws aan Frieda vertellen.”
Frieda: “Ik zie Jan nog staan in de woonkamer. Als ik naar hem keek, zag ik iemand die nog maar weinig symptomen had. Maar vanbinnen weet je dat er iets op komst is. Die discrepantie maakte het moeilijk om volledig te vatten wat er gaande was.”
Ik zie Jan nog staan in de woonkamer. Als ik naar hem keek, zag ik iemand die nog maar weinig symptomen had. Maar vanbinnen weet je dat er iets op komst is - Frieda, echtgenote van Jan
60 treden
Het is niet omdat Jan nu hulpbehoevend is dat hun huwelijk beter of slechter geworden is, zegt Jan terwijl hij naar Frieda kijkt. Jan: “We zijn nog even graag bij elkaar als vóór mijn ziekte. Natuurlijk is het niet meer helemaal zoals vroeger. We zijn altijd fervente reizigers geweest, vier keer per jaar op reis gaan was geen uitzondering en we trokken graag naar ons huis in het noorden van Frankrijk. Dat gaat nu veel moeilijker. Bij elke reis denk ik, het is de laatste keer geweest, omdat het telkens zo vechten is. Eind juli verbleven we enkele dagen in Zeeland. Prachtige natuur, maar minder vlak dan verwacht. Op een bepaald moment moesten we zo’n 60 treden beklimmen. Terwijl anderen bij wijze van spreken naar boven stormden, deed ik seconden over elke trede. Maar ik heb het gehaald!”
Frieda: “Alles vraagt heel veel tijd en moeite. Neem nu, je rijdt ergens naartoe met de auto en je wil onderweg even stoppen. Dat betekent: rolstoel uit de auto, in elkaar zetten, Jan de rolstoel in helpen en voortduwen. Als je terugkeert, het omgekeerde liedje. Doe je dat een keer of zes per dag, dan ben je moe, gegarandeerd. In Zeeland heb ik op gegeven moment gezegd: ‘Ik moet nú een uurtje zitten.’ Ook het huishouden ziet er al een tijdje anders uit. Jan was de zogenaamde nieuwe man, als hij niet op congres was, kookte hij meestal.”
Nadat mijn neuroloog de diagnose uitgesproken had, zei ik hem: 'Ik ben blij dat ik in een land woon waar euthanasie mogelijk is.' - Jan
Jan: “Ik doe mijn best, soms kook ik nog. Maar terwijl ik bezig ben, voel ik me ontzettend moe worden. Af en toe zet ik met de rollator het ontbijt klaar, maar Frieda is altijd eerder beneden. Ik heb drie kwartier nodig om mij klaar te maken, drie kwartier, stel je voor!”
Frieda: “Jan heeft een scooter, maar die leent zich niet tot elke ondergrond. Voor autotrajecten ben ik dus altijd chauffeur van dienst. Ik moet overal mee, wat ook vervelend is voor Jan want hij is zijn autonomie kwijt. Hij gaat ook graag iets drinken of eten met vrienden of kennissen -- sinds Jan zijn diagnose bekend is, wil iedereen hem spreken (lacht). Maar omdat ik niet de hele tijd over en weer wil rijden, is mijn regel: ‘Als je Jan wil zien, dan kom je hem halen en nadien breng je hem terug.’ Schrijf dat maar op (lacht).”
Té open
Van in het begin is Jan erg open geweest over zijn ziekte. “Voor wie het horen wil, vertel ik er graag over. Té gemakkelijk, volgens Frieda. Van haar mag ik bijvoorbeeld niet zeggen: ‘Met mij kun je niet meer naar IJsland, maar met je volgende man wordt dat weer mogelijk.’ Ik besef dat Frieda een leven zal hebben na mij, ze moet niet blijven stilstaan. Ik word wel graag herinnerd. Ik schrijf dan ook regelmatig dingen neer. Mijn kleinkinderen zijn nog jong: zes, vier en twee jaar. Mijn kleindochter zal geen concreet beeld meer hebben van mij en dan is het fijn om te lezen hoe opa was.”
Van Frieda mag ik niet zeggen: ‘Met mij kun je niet meer naar IJsland, maar met je volgende man wordt dat weer mogelijk.’ Ik besef dat Frieda een leven zal hebben na mij, ze moet niet blijven stilstaan - Jan
Want de ziekte evolueert snel. Bij zijn diagnose vorige zomer was de levensverwachting twee tot vijf jaar, met 33 maanden als mediaan. Jan: “In oktober (het interview vond plaats in september 2022, nvdr) hebben we een weekend gepland met vrienden. Dat is voor mij eigenlijk al de waarnemingshorizon. Het einde van dit jaar haal ik nog, maar het einde van volgend jaar? Het is niet dat ik niet in leven kan worden gehouden, maar welke waarde heeft mijn leven nog als ik aan het bed gebonden ben, als ik voor kleine en grote boodschappen hulp nodig heb? Als ik niet meer kan spreken, niet meer kan slikken? Nadat mijn neuroloog de diagnose uitgesproken had, zei ik hem: ‘Ik ben blij dat ik in een land woon waar euthanasie mogelijk is.’”
Frieda: “Mocht euthanasie niet mogelijk zijn, dan zou ik totaal in paniek zijn. Het is niet zo dat ik ernaar uitkijk dat Jan euthanasie zal vragen, maar het feit dat we niet moeten doorgaan tot het afschuwelijke einde is voor mij een hele geruststelling. Maar je kunt doorgaan, zolang je wil. Die vrijheid is er.”
Mantelzorger
Soms denkt ze aan de tijd wanneer hij er niet meer zal zijn. En dan vraagt ze zich af of ze het zal aankunnen, om bijvoorbeeld thuis te komen in een leeg huis. Frieda: “Van anderen die een naaste verloren hebben, hoor ik dat je in het begin het gevoel hebt dat hij of zij nog wel naar huis zal komen. Tot uiteindelijk het besef komt: het gebeurt echt nooit meer. (kordaat) Daar wil ik echter niet te veel over nadenken. De ziekte van onze dochter heeft me geleerd om meer in het moment te leven (bij de dochter van Jan en Frieda werd leukemie vastgesteld op 10-jarige leeftijd. Ze overleefde het, nvdr). Als Kristien een goede dag had, koesterde ik dat. Zonder me al te veel zorgen te maken over wat de dag nadien zou brengen. Dat probeer ik nu ook te doen.”
Sommigen stellen voor om een nachtje te blijven slapen, zodat ik er eens tussenuit kan. Of om boodschappen voor ons te doen. Dan denk ik: dat is heel lief, maar ik zou er meer aan hebben mocht je bij Jan blijven, zodat ík de boodschappen kan doen. - Frieda
Dat is meteen ook de raad die ze wil meegeven. Frieda: “Stel goed leven niet uit tot wanneer je met pensioen bent. En investeer in vriendschappen en relaties. Daar pluk je de vruchten van. Kijk nu, we worden overstroomd door mensen die op bezoek willen komen. Sommigen stellen voor om een nachtje te blijven slapen, zodat ik er eens tussenuit kan. Of om boodschappen voor ons te doen. Dan denk ik: dat is heel lief, maar ik zou er meer aan hebben mocht je bij Jan blijven, zodat ík de boodschappen kan doen. Als mantelzorger is het fijn om eens met iets anders bezig te zijn naast de hele tijd te ‘zorgen voor’.”
Nieuwe veranda
Hij is niet bang voor de dood, zegt Jan. “Ik vind het wel een onprettige gedachte. Vóór mijn ziekte kon ik denken: Volgend jaar… Of: Als ik gepensioneerd ben, dan… We hadden een spaarpotje aangelegd voor toekomstige plannen. (droog) Dat geld hebben we nu niet meer nodig, maar dat heeft ook zijn voordelen. We hebben dit huis 30 jaar lang verwaarloosd. Op een gegeven moment begon het dak te lekken, en ook de oprit en de veranda waren aan vervanging toe. Als Frieda alleen komt te vallen, zou ze dat allemaal alleen moeten regelen. Daarom pakken we het nu aan. Het gaat me echter allemaal te traag. In december komen ze onze nieuwe veranda plaatsen. Hoe lang ga ik daar nog van kunnen genieten?”
Dat soort vragen houdt hem bezig, maar dat is nog iets anders dan angst. “Ik heb nog nooit de neiging gehad om te huilen over mijn situatie. Het zijn vooral de logistieke zaken die me bezighouden, en dat kan heel concreet zijn. Als ik een mooi muziekstuk hoor, dan schrijf ik op dat ze dat op mijn uitvaart moeten afspelen. Ik noteer ook welke boodschap ik op mijn overlijdensbericht wil. Hoewel het eigenlijk niet de taak is van iemand die er niet meer is om dat te bepalen (lacht). En dan, natuurlijk, de grote vraag: hoe ver wil ik gaan? De tijd zal het uitwijzen.”
***
Op het einde van het gesprek verklaart Jan waarom hij stopt met zijn interviewreeks in Artsenkrant ‘Jan Bosmans sprak met’ (om de twee maanden interviewde Jan daarvoor een interessante figuur in de Belgische gezondheidszorg). “Ik deed dat héél graag, maar het uitschrijven was aardig wat werk en vergde veel energie van me. Die energie gebruik ik nu liever om het onwaarschijnlijk boeiende en gevarieerde leven dat mij gegeven werd voor mijn kinderen en kleinkinderen te vatten in persoonlijke verhalen. Het getuigt misschien van hubris, maar zo hoop ik dat er niet alleen een paar beelden van mij overblijven, maar ook iets van mijn ervaringen, herinneringen, mijn gevoelens en gedachten.”
Dit verhaal is verschenen in het kader van de Artsenkrant-reeks 'Kwetsbaarheid & Veerkracht' waarin artsen vertellen over een moeilijke periode of ervaring in hun leven. Wil u ook graag uw verhaal vertellen? Neem dan contact op met redacteur emily.nazionale@roularta.be.